
Σε προηγούμενα τεύχη του Food Today εξετάσαμε τις πιθανές εκβάσεις των ερευνών σχετικά με την αλληλεπίδραση των γονιδίων και των θρεπτικών συστατικών. Εντούτοις, τα πιθανά οφέλη μετριάζονται από διάφορες δεοντολογικές, νομικές και κοινωνικές ερωτήσεις που πρέπει να εξεταστούν.
Η επιστημονική πρόοδος επιτρέπει πλέον να εξεταστεί το γενετικό προφίλ μας, το οποίο θα μπορούσε στη συνέχεια να χρησιμοποιηθεί από τους εργοδότες, τις ασφαλιστικές εταιρείες και άλλους για να αναγνωρίσει τους ανθρώπους που έχουν γενετική προδιάθεση για μια συγκεκριμένη ασθένεια ή κατάσταση. Αυτές οι πληροφορίες θα μπορούσαν, θεωρητικά τουλάχιστον, να χρησιμοποιηθούν για να κάνουν διακρίσεις εις βάρος των ανθρώπων. Το μεγαλύτερο μέρος των πληροφοριών που λαμβάνονται από τη γενετική έρευνα δεν υπήρξε ποτέ πριν στη διάθεσή μας, με αποτέλεσμα να δημιουργηθούν νέες προκλήσεις στην ερμηνεία και τη χρήση τέτοιων πληροφοριών. Τα ζητήματα που σχετίζονται με την εμπιστευτικότητα και τα ανθρώπινα δικαιώματα και προκύπτουν από την επιστημονική πρόοδο πρέπει να αντιμετωπιστούν από την κοινωνία.
Ένα κρίσιμο ζήτημα είναι η μυστικότητα και η εντιμότητα στη χρήση των γενετικών πληροφοριών. Παραδείγματος χάριν, η μυστικότητα των πληροφοριών για το γενετικό προφίλ ενός ατόμου από ομάδες όπως οι εργοδότες, οι ασφαλιστικές εταιρείες, τα σχολεία και τα ιδρύματα υιοθεσίας πρέπει να είναι απόλυτη για να αποφευχθεί η γενετική διάκριση. Πολλές εταιρείες στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν απαγορεύσει τη χρήση των τεστ DNA κατά την αίτηση για εργασία, σε μια προσπάθεια να αντιμετωπιστεί αυτή η ανησυχία. Μερικές χώρες, όπως η Ισλανδία και η Εσθονία, υιοθετούν μια τολμηρή μέθοδο· να αναπτύξουν τράπεζες γενετικών δεδομένων ολόκληρου του πληθυσμού. Σε συνδυασμό με άλλα στοιχεία, όπως οι στατιστικές υγείας, αυτές οι πληροφορίες μπορούν πιθανώς να βοηθήσουν τις κυβερνήσεις να καθορίσουν τις μελλοντικές πολιτικές υγείας και τη χρηματοδότηση. Εντούτοις, οι πληροφορίες αυτές παρουσιάζουν επίσης μεγάλο ενδιαφέρον σε τρίτους. Θα πρέπει να προσδιοριστεί η κατάλληλη ισορροπία μεταξύ της ατομικής μυστικότητας και της δίκαιης χρήσης των γενετικών πληροφοριών. Σε μερικές χώρες, αυτό μπορεί να καλύπτεται από κανονισμούς ενάντια των διακρίσεων, αν και το πεδίο μιας τέτοιας κάλυψης δεν έχει εξεταστεί ακόμα στα δικαστήρια.
Ιδιοκτησία των πληροφοριών
Το ερώτημα της ιδιοκτησίας των γενετικών πληροφοριών και των τεχνολογιών που προέρχονται από τη γενετική έρευνα είναι ακόμα ένας τομέας που απαιτεί σκέψη και συζήτηση σε διεθνές επίπεδο. Η ευρωπαϊκή ομάδα της ΕΕ σχετικά με τη Δεοντολογία και την Επιστήμη στις Νέες Τεχνολογίες έχει εξετάσει το ζήτημα της ευρεσιτεχνίας στη γεωργική γενετική έρευνα και έχει θεσπίσει μέτρα που διέπουν την εντιμότητα σε αυτόν τον τομέα (Οδηγία του Συμβουλίου της ΕΕ 98/44/EK). Ο τομέας της κατοχύρωσης ευρεσιτεχνίας στην έρευνα του ανθρώπινου γονιδιώματος εξετάζεται ακόμα.
Ερμηνεία των πληροφοριών
Με το ίδιο σκεπτικό υπάρχει πολλή δουλειά ακόμη να γίνει στην εκπαίδευση του προσωπικού υγειονομικής περίθαλψης και των ασθενών όσον αφορά την αξιολόγηση και τη χρήση των γενετικών τεστ. Πολλές ασθένειες συνδέονται με πολλαπλά γονίδια και επηρεάζονται έντονα από τους περιβαλλοντικούς παράγοντες. Παραδείγματος χάριν, πώς πρέπει να ερμηνεύονται τα τεστ που δείχνουν προδιάθεση σε μια ασθένεια όπως ο καρκίνος του μαστού; Τα πρότυπα και τα μέτρα ποιοτικού ελέγχου στις γενετικές δοκιμές αποτελούν αυτήν την περίοδο το αντικείμενο εντατικής και συνεχούς έρευνας.
Οι απαντήσεις δεν είναι εύκολες
Δεν υπάρχει εύκολη απάντηση στις παραπάνω ερωτήσεις. Τα δεοντολογικά, νομικά και κοινωνικά ζητήματα θέτουν προκλήσεις καθώς προχωράει η έρευνα στο ανθρώπινο γονιδίωμα. Καταβάλλεται μεγάλη προσπάθεια να εξεταστούν αυτές οι ανησυχίες και να καταστεί κατανοητή η τεχνολογία από το κοινό, ώστε να μην επιβραδυνθεί η επιστημονική πρόοδος. Μία από τις προκλήσεις θα είναι να ισορροπηθούν τα πολλαπλά οφέλη που μπορούν να προκύψουν από την καλύτερη γνώση της διατροφής με τις ηθικές και κοινωνικές προκλήσεις. Όπως με οποιαδήποτε νέα τεχνολογία, το κοινό πρέπει να έχει πρόσβαση στις πληροφορίες και να συμμετέχει σε μια ανοικτή συζήτηση για τον αντίκτυπο της γονιδιακής έρευνας στις ζωές τους, έτσι ώστε να μπορούν να κάνουν ενημερωμένες επιλογές.
Βιβλιογραφικές αναφορές
- The United States Department of Energy, Human Genome Project
website www.ornl.gov/TechResources/Human_Genome/ - European Parliament and Council Directive 98/44/EC, 6 July 1998. Official Journal L213, 30-7-98
FOOD TODAY 06/2006