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Los desafíos de la investigación genética (3a parte)

36_3_bigEn números anteriores de Food Today, nos hemos ocupado de los posibles resultados de las investigaciones acerca de la interacción entre genes y nutrientes. Sin embargo, los beneficios potenciales se ven atenuados por diversas cuestiones éticas, legales y sociales que es necesario abordar.

Actualmente, los avances científicos permiten examinar nuestro perfil genético, lo que puede ser utilizado por empresas, compañías de seguros y otras partes interesadas para identificar a las personas con predisposición genética a desarrollar una enfermedad o infección determinada. Esta información podría llevar, al menos en teoría, a prácticas discriminatorias. Hasta ahora, la mayor parte de los datos obtenidos a partir de las investigaciones genéticas no eran disponibles, pero actualmente se plantean nuevos desafíos en cuanto a la interpretación y el uso de esta información. La sociedad debe así pues abordar los dilemas que surgen a partir de los avances científicos, en lo que respecta al carácter confidencial de la información y su relación con los derechos humanos.

Una cuestión decisiva reside en la discreción y la imparcialidad con las que debe utilizarse la información genética. Por ejemplo, la información relacionada con el perfil genético de una persona debe ser confidencial a fin de que entidades como empresas, compañías de seguro, escuelas y agencias de adopción no puedan llevar a cabo una discriminación genética. Varias compañías en EE.UU. han prohibido el uso de pruebas de ADN en los procesos de selección de candidatos en un esfuerzo por evitar este problema.

Algunos países, como Islandia y Estonia, están tratando de adoptar un enfoque más audaz con el objeto de crear bancos de datos genéticos de toda la población. Junto con otros datos, como las estadísticas en materia de salud, esta información puede representar una ayuda muy valiosa para los gobiernos a la hora de determinar sus políticas sanitarias y la concesión de fondos. Sin embargo, esta información también presenta un gran interés para terceros. Es preciso encontrar un equilibrio adecuado entre la vida privada de las personas y el uso imparcial de la información genética. En algunos países, se podría recurrir a leyes relativas a la lucha contra la discriminación, pero el alcance de dichas normas aún no se ha puesto a prueba en los tribunales.

Propiedad de la información

La cuestión de la propiedad de la información genética y las tecnologías derivadas de las investigaciones genéticas constituye otro aspecto que requiere reflexión y un debate a nivel internacional. El Grupo Europeo de Ética de las Ciencias y las Nuevas Tecnologías ha estado analizando el tema de las patentes en las investigaciones genéticas agrícolas y ha adoptado medidas que garantizan la imparcialidad en este ámbito (Directiva 98/44/CE del Consejo de la Unión Europea). La cuestión de las patentes en materia de investigación sobre el genoma humano aún está siendo objeto de estudio.

Interpretación de la información

Del mismo modo, queda mucho trabajo por hacer en cuanto a la formación del personal sanitario y los pacientes en lo referente a la evaluación y el uso de los ensayos genéticos. Muchas enfermedades están relacionadas con múltiples genes pero dependen en gran medida de factores ambientales. Cabe preguntarse cómo deben interpretarse las pruebas que revelan una predisposición a una enfermedad, como el cáncer de mama, por ejemplo. Las normas y medidas de control de calidad relativas a las pruebas genéticas son objeto actualmente de investigaciones exhaustivas.

No hay respuestas fáciles

No es fácil dar respuesta a ninguna de las preguntas que plantea este asunto. Las cuestiones éticas, legales y sociales representan dilemas que van surgiendo a medida que avanzan las investigaciones sobre el genoma humano. Se están dedicando grandes esfuerzos a estas preocupaciones, al tiempo que se trata de fomentar un mayor conocimiento de esta tecnología por parte del público, con el fin de no frenar el progreso científico. Uno de los desafíos consistirá en equilibrar los múltiples beneficios, derivados de unos conocimientos más profundos en materia de nutrición, con los principios éticos y sociales. Como ocurre con cualquier tecnología nueva, el público debe tener acceso a la información y debe poder intervenir en un debate abierto acerca del impacto de las investigaciones relativas al genoma sobre su vida, para que pueda tomar decisiones con conocimiento de causa.

Referencias

  • The United States Department of Energy, Human Genome Project
    website www.ornl.gov/TechResources/Human_Genome/
  • European Parliament and Council Directive 98/44/EC, 6 July 1998. Official Journal L213, 30-7-98

FOOD TODAY 06/2006

Fuente: El Consejo Europeo de Información sobre la Alimentación

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