Dans des numéros précédents de FoodToday, nous avons examiné les résultats potentiels de la recherche au niveau des interactions entre gènes et nutriments. Pourtant, ces avantages éventuels sont tempérés par des questions éthiques, légales ou sociales qui doivent être abordées.

Le progrès scientifique permet maintenant l’examen de notre profil génétique. Cette information pourrait éventuellement être utilisée par les employeurs, les compagnies d’assurance ou autres afin d’identifier les individus présentant des prédispositions génétiques pour une maladie ou un état particulier. Ces informations pourraient, du moins en théorie, entraîner des discriminations. La plupart des informations obtenues à partir de la recherche génétique n’étaient jusqu’à présent pas disponibles. Leur interprétation et leur utilisation soulèvent de nouveaux défis. Les questions relatives à la confidentialité et à la liberté individuelle qui résultent de ces avancées scientifiques doivent être abordées sur un plan politique.

Le respect de la vie privée et l’éthique dans l’utilisation de l’information génétique sont des questions sensibles. Par exemple, la confidentialité des informations relatives au profil génétique d’un individu par des groupes tels que les employeurs, les compagnies d’assurance, les écoles ou les services d’adoption doit être absolu afin d’éviter une discrimination génétique. Plusieurs sociétés aux Etats-Unis ont banni l’usage des tests ADN sur les demandeurs d’emploi afin de répondre à cette préoccupation.

Plusieurs pays, comme l’Islande et l’Estonie, tentent une approche hardie afin de développer des banques de données génétiques de l’ensemble de leur population. Couplées avec d’autres données telles que des statistiques sur la santé, ces informations pourraient aider les gouvernements à déterminer les politiques de santé à suivre et les budgets à allouer. Pourtant, ce type d’informations intéresse considérablement des tierces parties. Un équilibre entre vie privée et utilisation adéquate des informations génétiques doit être trouvé. Dans certains pays des lois anti-discrimination pourraient permettre de garantir cet équilibre ; mais la portée d’une telle législation n’a pas encore franchi la porte des tribunaux.

Propriété des informations

La question de la propriété des informations génétiques et des technologies dérivées de la recherche génétique constitue un autre domaine nécessitant une réflexion et un débat à un niveau international. Le Groupe Européen sur l’Ethique et la Science des Nouvelles Technologies est en train d’examiner la question des brevets de recherche génétique agronomique et a introduit des mesures régissant l’éthique de cette discipline (Directive du Conseil de l’UE 98/ 44 /EC). Le domaine des brevets dans la recherche sur le génome humain est toujours un sujet de débats.

Interprétation de l’information

Dans le même contexte, il reste un gros travail à fournir pour former le personnel de santé et les patients à l’évaluation et à l’utilisation des tests génétiques. Nombre de maladies sont liées à des gènes multiples et sont fortement influencées par des facteurs environnementaux. Comment par exemple interpréter des tests démontrant une prédisposition à des maladies telles que le cancer du sein ? Des normes et des mesures de contrôle de qualité des tests génétiques font actuellement l’objet de recherches intensives.

Aucune solution n’est simple

Il n’existe pas de réponse simple aux questions qui viennent d’être abordées. Les questions éthiques, légales ou sociales représentent des défis alors que simultanément la recherche sur le génome humain progresse. Une énorme énergie est actuellement déployée pour trouver des réponses dans ce sens, afin de stimuler la compréhension du public envers la technologie tout en évitant de retarder le progrès scientifique. Un des défis sera de trouver l’équilibre entre les multiples avantages qui peuvent être tirés d’une meilleure connaissance de la nutrition et les aspects éthiques ou sociaux. Comme avec toute nouvelle technologie, le public doit avoir accès à l’information et s’engager dans un débat ouvert à propos de l’impact que pourrait avoir sur leurs vies la recherche sur le génome, et faire ses choix en connaissance de cause.

Références

• The United States Department of Energy, Human Genome Project
  website www.ornl.gov/TechResources/Human_Genome/
• European Parliament and Council Directive 98/44/EC, 6 July 1998. Official Journal L213, 30-7-98

FOOD TODAY 06/2006