Nei numeri precedenti di Food Today abbiamo esaminato i possibili risultati delle ricerche sull’interazione tra geni e nutrienti. Tuttavia, i potenziali vantaggi sono limitati da diverse questioni etiche, legali e sociali che devono essere tenute in considerazione.
Oggi, i progressi della scienza ci permettono di esaminare il nostro profilo genetico che di volta in volta può essere utilizzato da datori di lavoro, compagnie di assicurazione ed altri interlocutori per individuare persone con una predisposizione genetica a contrarre una particolare malattia o qualche disturbo. Queste informazioni potrebbero, almeno teoricamente, essere utilizzate per compiere discriminazioni sui singoli individui. La maggior parte delle informazioni ottenute dalla ricerca genetica non sono mai state disponibili in passato; si presentano quindi nuove sfide nell’interpretazione e nell’utilizzo di tali informazioni. Le questioni riguardanti la riservatezza e i diritti umani derivanti dal progresso della scienza devono essere sottoposte ad un’attenta valutazione da parte della società.
Una questione di importanza critica riguarda la riservatezza e l’imparzialità del trattamento delle informazioni genetiche. Per esempio, la riservatezza delle informazioni sul profilo genetico di un individuo da parte di gruppi quali datori di lavoro, compagnie di assicurazione, scuole e agenzie di adozione, deve essere assoluta, in modo da evitare la discriminazione genetica. Impegnandosi in questo senso, parecchie aziende negli Stati Uniti hanno proibito il test del DNA nelle domande di impiego.
Alcuni Paesi, come l’Islanda e l’Estonia, stanno seguendo un approccio d’urto per sviluppare banche dati genetiche dell’intera popolazione. Associata ad altri dati, come le statistiche sanitarie, questa informazione può essere utile nell’aiutare i governi a determinare le future politiche sulla salute e sul finanziamento. Tuttavia, queste informazioni sono di grande interesse per numerosi altri attori. Deve essere stabilito il giusto equilibrio tra la riservatezza degli individui e l’uso imparziale delle informazioni genetiche. In alcuni Paesi, ciò può essere garantito da regole anti-discriminazione anche se la portata di tale tutela non è ancora stata messa alla prova pratica nelle aule giudiziarie.
PROPRIETÀ INTELLETTUALE DELLE INFORMAZIONI
La questione della proprietà intellettuale delle informazioni e delle tecnologie genetiche derivanti dalla ricerca sui geni, rappresenta un’ulteriore area che richiede attente valutazioni e discussioni sul piano internazionale. Lo “European Group on Ethics and Science in New Technologies” (il Gruppo della Commissione Europea che si occupa di etica nella scienza e nelle nuove tecnologie) ha esaminato il caso dei brevetti nella ricerca genetica applicata all’agricoltura e ha introdotto delle norme per garantire l’imparzialità in questo ambito (Direttiva del Consiglio Europeo 98/44/EC). La questione dei brevetti nella ricerca sul genoma umano è ancora in fase di analisi.
INTERPRETAZIONE DELLE INFORMAZIONI
Restando in tema, c’è ancora molto lavoro da fare per l’educazione del personale sanitario e dei pazienti sulla valutazione e l’utilizzo dei test genetici. Molte malattie sono collegate a più di un gene e sono fortemente condizionate da fattori ambientali. Per esempio, come dovrebbero essere interpretati i test che dimostrano una predisposizione verso una malattia come il tumore alla mammella? Gli standard e le misure di controllo della qualità nei test genetici sono al momento al centro di un’intensa e continua ricerca.
NESSUNA RISPOSTA FACILE
Non ci sono risposte facili alle domande su questi argomenti. Questioni etiche, legali e sociali pongono delle sfide mentre avanza la ricerca sul genoma umano. Molto lavoro viene dedicato ad affrontare questi problemi e ad informare il pubblico sulle tecnologie in modo da non rallentare il progresso della scienza. Una delle sfide sarà quella di mantenere l’equilibrio tra i molteplici vantaggi che possono derivare da una migliore conoscenza delle caratteristiche individuali in rapporto alla nutrizione e le questioni etiche e sociali. Come con ogni nuova tecnologia, il pubblico deve avere accesso alle informazioni ed essere impegnato nel dibattito pubblico riguardante l’impatto della ricerca genetica sulla propria vita in modo da poter prendere decisioni consapevoli.
Molto lavoro viene dedicato ad affrontare questi problemi e ad informare il pubblico sulle tecnologie in modo da non rallentare il progresso della scienza.
RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
- The United States Department of Energy, Human Genome Project
website www.ornl.gov/TechResources/Human_Genome/ - European Parliament and Council Directive 98/44/EC, 6 July 1998. Official Journal L213, 30-7-98
FOOD TODAY 06/2006